- Jeg har gjort feil i 53 år. Nå vil jeg vise hvordan man kan unngå å gjøre de samme feilene.
Tekst og foto: Trym Helbostad
Den spøkefulle innledningen, med en alvorlig undertone, tilhører Charles I. Berlin.
Han gjestet Norge i september i forbindelse med konferansen om auditiv nevropati, som ble arrangert av prosjektet ”Å høre, men ikke forstå”. Over 120 personer fra ulike fagmiljøer, deriblant en rekke sykehus og store deler av Statped-nettverket, lyttet til professoren fra University of South Florida. For behandling av personer med auditiv nevropati krever en tverrfaglig innsats og det var en lydhør forsamling som sugde til seg informasjon.
I tillegg til all kunnskapen om auditiv nevropati, formidlet Charles I. Berlin budskapet om at det er lov å si at man som fagperson ikke vet.
- Jeg vil at dere skal si til pasientene at dere skal hjelpe dem så godt dere kan, men vær også ydmyk nok til å si jeg vet ikke.
Auditiv nevropati er forholdsvis ukjent, både i Norge og internasjonalt. Auditiv nevropati er en tilstand der de indre hårcellene og/eller første del av hørselsnerven er skadet, mens de ytre hårcellene kan fungere normalt. En person med auditiv nevropati kan høre, men vil ha problemer med å forstå hva som blir sagt.
- Det er ikke en ny diagnose, men den er nylig oppdaget, påpeker Berlin.
Et forsiktig anslag viser at 12-15 barn fødes hvert år i Norge, med symptomer som kan relateres til auditiv nevropati. I tillegg kommer ungdom og voksne som tidligere ikke har fått riktig diagnose tidligere, og som for eksempel kan ha fått tilpasset et høreapparat uten at dette gir fullverdig hjelp. I tillegg til utfordringen med å forstå hva som blir sagt, kan personer med auditiv nevropati kjennetegnes ved at man ofte har lys, nesten mekanisk stemme og upresis uttale av ordene.
Berlin påpeker at det er viktig å teste synet hos pasienter der man har mistanke om auditiv nevropati.
- Personer med auditiv nevropati er ofte veldig gode til å lese på leppene. Mange er helt avhengig av å kunne lese på leppene for å forstå hva som blir sagt. Har pasienten problemer med synet, vil dette føre til større utfordringer for å få med seg hva som blir sagt.
Hvilke tester?
Man må gjennomføre tre tester for å kunne diagnostisere auditiv nevropati: test av mellomørerefleks, otoakustiske emisjoner og hjernestammeaudiometri. Og som fagfolk må man vite hva man ser etter for å kunne sette riktig diagnose. Berlin understreker at det er viktig å skille mellom test av de indre og de ytre hårcellene for å kunne sette riktig diagnose.
En av grunnene til feildiagnostiseringen skyldes at man stoler blindt på audiogrammet.
- Et normalt audiogram betyr ikke det samme som normal hørsel, sier Berlin for å forklare en av feilene han har gjort i sin vurdering av pasienter.
Berlin kunne fortelle at barn som har auditiv nevropati, feilaktig har fått diagnoser som autister siden audiogrammet har vist at de kan høre. Nærmere undersøkelser har avdekket auditiv nevropati, som forklarer hvorfor barna ikke forsto hva de hørte.
En følge av auditiv nevropati hos barn, er at språkutviklingen blir forsinket.
Berlin mener videre at CI bør vurderes for pasienter med auditiv nevropati. Han mener også at barn og unge vil ha nytte av skriftlig assistanse i utdanningssituasjon, som for eksempel skrivetolking.
Nettbasert informasjonsbase
- Målet er å heve og formidle kunnskap og kompetanse rundt auditiv nevropati i Norge, sier prosjektleder Marte Rønningen. Foruten å arrangere kunnskapskonferansen skal prosjektet ”Å høre, men ikke forstå” som er støttet økonomisk av stiftelsen Helse og Rehabilitering, utarbeide en brosjyre og etablere en nettbasert informasjonsbase for fagfolk.
Prosjektgruppen mener at en konsekvens av obligatorisk hørselsscreening av nyfødte vil medføre større behov for økt kunnskap om auditiv nevropati.
Ved Rikshospitalet har man begynt å få noe erfaring med å diagnostisere og følge opp nyfødte med auditiv nevropati. Erfaringen viser at foreldrene har stort behov for rådgivning og at barnet har behov for individuell oppfølging. Prosjektgruppen mener derfor at håndtering av pasienter med auditiv nevropati må sikres en helhetlig behandling, som inkluderer teknisk, medisinsk og pedagogisk audiologi.
Prosjektgruppa og foreleserne som ønsker å heve kunnskapen rundt auditiv nevropati i Norge: Ingeborg Ørn (t.v.) Lisbeth Wingaard, Benjamin A. Russell, Charles I Berlin, Borghild Landsvik, Ingun H. Grytli og Marte Rønnningen.