Hopp til innhold

Leon (6) fikk høreapparat som nyfødt på grunn av en familiær genfeil. Mamma Mette Strømsted er glad sønnens hørselstap ble fanget opp tidligere enn hennes eget.

Intervjuet er publisert i Din Hørsel 06-18/dinhorsel.no

Tekst: Bjørg Engdahl

Foto: Marianne Otterdahl-Jensen

Arv regnes som en av de vanligste årsakene til nedsatt hørsel hos barn og unge. Etter at hørselstesting av nyfødte ble innført i 2008 blir flere medfødte og arvelige hørselstap fanget opp tidlig, slik tilfellet var for Leon Strømsted Senn fra Bekkestua utenfor Oslo. Han er fjerde generasjon med nedsatt hørsel. 

Oddsene var 50-50         
Allerede som 20-åring fikk Mette Strømsted vite at hun kom fra en familie med arvelig nevrogent hørselstap.

-Farmor ble helt døv som 30-åring, mens pappas hørsel ble dramatisk forverret fra 40-årsalderen. Legene fortalte at mine odds for å få et hørselshemmet barn var 50-50. 

Statistikken skulle vise seg å slå til da hun og ektemannen Daniel Senn stiftet familie: Mens eldstesønnen Aksel (8) har normal hørsel, besto ikke Leon hørselsscreeningen på fødeavdelingen to år senere. I likhet med moren sin fikk han påvist tosidig, alvorlig hørselstap.

TO SØNNER. Mens Aksel (t.h) har normal hørsel har den to år yngre broren Leon arvelig nedsatt hørsel. 

Mette Strømsted vedgår at det var tungt å få beskjed om at noe var galt, selv om hun til en viss grad var forberedt. Etter noen timers bearbeiding bestemte hun seg for å fokusere på løsninger og muligheter. Mottoet ble "Dette skal vi klare!"

Pappa fant opp lesespill
For foreldrene har det vært betryggende å få tett faglig oppfølging. Allerede to måneder etter fødselen kom PPT (Pedagogisk-Psykologisk tjeneste) hjem til familien, og fra toårsalderen har Leon lært tegnspråk, som nå er hans førstespråk.

-På skolen fungerer alt av teknisk tilrettelegging, Leon har to tegnspråklige lærere og går i liten klasse med 15 elever. På grunn av godt talespråk har han ikke hatt behov for logoped, forteller mamma. 

Leon kan nok også takke sin egen gründerpappa for god språkutvikling. Daniel Senn er grunnlegger av lesespillet Poio, en app som er utviklet for å hjelpe barn med å knekke lesekoden gjennom lek. Ideen fikk han nettopp på grunn av sønnens hørselsutfordringer.

Lyttet med øynene
Mettes Strømsteds egen hørselshistorie er så langt unna sønnens som det er mulig å komme. For mens Leon nå har begynt å lære engelsk, snakket hun et språk som bare familien og bestevenninnen forsto på samme alder. Foreldrene hadde da kjempet i flere år for å få bekreftet at noe var galt med datterens hørsel. 

- Jeg var et barn som lyttet med øynene. Jeg hørte og brukte nesten bare vokallyder, mens konsonantene ble vekslet på. Ofte benyttet jeg farger for å forklare mamma hva jeg ville, forteller 46 åringen.

Lærte å snakke på ett år
Ett år før skolestart ble det tatt nye hørselstester, og først da gikk alarmen. Mette fikk påvist alvorlig hørselstap på begge sider.

-Jeg fikk høreapparater og streng beskjed om å lære meg å snakke ordentlig norsk før skolestart. Hvis ikke måtte jeg begynne på døveskole, forteller Strømsted. Takket være god språkhjelp fra logoped det neste året kunne hun begynne på vanlig skole i nabolaget, slik hun selv ønsket. Skolehverdagen hennes ble likevel mye tøffere enn den sønnen har.

-Etter at jeg fikk høreapparat ble jeg behandlet som et vanlig hørende barn. Foreldrene mine fikk ingen veiledning i hvordan de skulle kommunisere med meg. Slik er det heldigvis ikke i dag!

Ba om genetisk veiledning
I håp om å forstå mer av familiens arvegang ba hun og mannen om genetisk veiledning etter at Leon ble født. Var det noe de som foreldre burde vite eller gjøre? Og hva med neste generasjon?

-Vi ble forklart at det trolig dreier seg om en genfeil som gjør hørselstapet mer alvorlig for hver generasjon. Vi fikk tilbud om å ta en gentest, men valgte å ikke gå videre. For vår del var det ikke aktuelt med flere barn, uansett. Så får det heller være opp til Leon å avgjøre om han vil gentestes når han blir voksen.

125 gener funnet
Etter innføring av hørselsscreeningen på nyfødte, som var en mangeårig kampsak for HLF, har det vært en klar økning av foreldre som har fått genetiske veiledning og tilbud om gentesting. Forskerne har samtidig avdekket stadig flere genfeil som kan knyttes til hørselstap. 

-Siden 2016 har vi kunnet tilby såkalte panelanalyser, der 125 gener som er assosiert med hørselstap undersøkes samtidig, opplyser overlege Christoffer Jonsrud ved medisinsk genetisk avdeling, Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) i Tromsø. UNN regnes som det sykehuset med størst kompetanse på genetisk testing av døvhet og hørselstap, og Jonsrud og hans team analyserer og gentester blodprøver fra hele landet.

Kan gi svar om prognose
Overlege Ketil Riddervold Heimdal (under) ved avdeling for medisinsk genetikk ved Oslo universitetssykehus veileder mange nybakte foreldre som har fått påvist hørselstap hos barnet sitt. Han understreker at tilbudet om genestisk utredning ikke skal presses på foreldre.

Overlege Ketil Riddervold Heimdal ved avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus

-Målet med å genteste er å gi bedre behandling i form av cochleaimplantater og høreapparater. Testresultatet vil også kunne gi informasjon om prognose. Kan foreldrene forvente et stabilt hørselstap hos barnet, eller vil det utvikle seg med årene? Dette er svar som foreldre kan ha nytte av i familieplanleggingen. Vi ser også at et gensvar kan frata mødre unødig dårlig samvittighet. Det kan være en lettelse å vite at hørselstapet ikke skyldes at de har gjort et eller annen galt i svangerskapet, påpeker Heimdal.

Heier på sønnen
Hjemme hos familien Strømsted-Senn på Bekkestua er det ett fokus som gjelder, nemlig dagen i dag - uten for mye bekymring rundt fremtiden. At både Leon og storebror klarer seg bra sosialt og faglig på skolen er betryggende for en lektor-mamma med lang fartstid i skolen. 

-Med to hørselshemmede under samme tak oppstår en del misforståelser og komiske situasjoner, som vi heldigvis klarer å le av. Vi må stadig øve på å snakke én om gangen, forteller Mette Strømsted.

Hun og Daniel er dessuten veldig bevisste på å rose Leon hver gang han ber noen gjenta ting som blir sagt.

- Selv var jeg den som alltid mistet poeng i alle historier fordi jeg ikke ikke turte å spørre opp, når jeg ikke hørte det som ble sagt. Slik skal ikke Leon ha det, derfor heier vi på ham hele tiden! 

 

 

Fant du det du lette etter? Gi oss din tilbakemelding

Takk for at du hjelper oss å lage en bedre tjeneste.
Skriv din tilbakemelding i skjemaet nedenfor.

Dette feltet er påkrevd
Angi en korrekt e-postadresse

Takk for din tilbakemelding