Unge voksne med tidlig cochleaimplantat

De fleste barn i Norge som er døve fra fødsel får i dag cochleaimplantat (CI) tidlig i livet. Vi vet en god del om utviklingen av hørsel og språk og hvordan barna har det de første leveårene, men vi vet svært lite om hvordan livet blir når de blir voksne. Overgangen fra barn til voksen innebærer store endringer i utdanning, arbeid, sosialt liv og selvstendighet. Samtidig endres det også hvem som har ansvaret for oppfølgingen. Dette gjelder i de fleste kommuner og i habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten. Endringen kan innebære utfordringer, og faren for ikke å få god hjelp når det trengs er til stede og erfart. Det finnes i dag ingen habiliteringsmodell utover den medisinske behandlingen tilpasset denne gruppen.

Dette prosjektet har som mål å styrke helserelatert livskvalitet og samfunnsdeltakelse hos unge voksne med tidlig CI, gjennom bedre tilpasset oppfølging i overgangen til voksenlivet.

Prosjektet bygger på erfaringer hos en gruppe på 25 barn som er født uten hørsel og fikk CI innen de var 19 måneder, de fleste fikk CI på begge ører samtidig. Prosjektet er faglig tilknyttet Universitetet i Oslo og Oslo Universitetssykehus. Barna er fulgt fra spedbarnsalder fram til 13 års alder med kartlegging av hørsel og språk og helserelatert livskvalitet. Parallelt har vi fulgt en like stor gruppe barn uten hørseltap med de samme spørsmålene. Barna er nå voksne. I dette prosjektet er målet å få til en ny kartlegging av livskvalitet, utdanning, arbeid og samfunnsdeltakelse.

Prosjektet skal kartlegge udekkede behov i dagens oppfølging, særlig i overgangen mellom barn og voksen og mellom spesialist- og kommunale tjenester. Denne kunnskapen skal omsettes til en konkret rehabiliteringsmodell for unge voksne med tidlig CI.

På lenger sikt kan prosjektet bidra til bedre mestring og deltakelse for unge voksne med CI, mer målrettet oppfølging fra helsetjenesten og bedre informasjon til familier med barn som har hørselstap. Resultatene skal formidles i samarbeid med Oslo universitetssykehus, interesseorganisasjoner og brukerrepresentanter med mål om at kunnskapen kommer brukere, pårørende og fagpersoner direkte til nytte.